Život s DMO

Jsem mamina, co má dítě s diagnózou Dětská mozková obrna (DMO). Jmenuje se Teodor, jsou mu 4 roky a dnes už vím, že je to můj veliký krásný DAR.

Vím, co mám dělat, aby nám všem bylo s jeho diagnózou krásně. Vím, kam zajít, koho oslovit, kde najít oporu a kde hledat další a další informace, abych mu dala úplně nejvíc, co mohu, a aby měl plnohodnotný život jako každý zdravý člověk.

Navíc mne vrátil k mému milovanému tvoření, a tak se ze mne stala jeho ergoterapeutka s pomůckami, které si doma sami vyrábíme

Začátky byly šílený… Když poprvé zazněla v ordinaci tato diagnóza, nevěřila jsem tomu. Sice jsem přesně nevěděla, co to znamená, ale znělo to děsivě a obrovsky jsem si přála, aby to na vyšetření, kam mne to stvoření v bílém plášti posílá, vyvrátili a vymysleli si něco jiného, co dokážu přijmout, s čím si budu myslet, že se dá v pohodě žít. No nestalo se. Diagnózu malému v nemocnici potvrdili.

Sesypala jsem se. Nejdříve jsem si myslela, že to nebude tak zlé, však to měl i můj táta, když byl malý a za rok zase chodil, jenže mi paní doktorka vysvětlila, že to je jiný typ obrny, že tato obrna je trvalá a na celý život, že je to nevyléčitelné postižení pohybového aparátu a vzhledem k velkému nálezu na Teovým mozku je dost možné, že postižení bude kombinované… A to zase znamená co???

Od té chvíle jsem každý den při pobytu v nemocnici dostávala informace o tom, co vše hrozí, že se Teovi bude s věkem objevovat. Jedna jobovka za druhou. A tak jsem celý týden jen brečela, uklidňovala se, odmítala, přijímala, vzdorovala, hroutila se, nechápala a dál poslouchala další a další jobovky, které si Teo MOŽNÁ na tento svět vzal do vínku.

Bylo sakra těžké se v tom vyznat, nikdo mi nic neporadil, jen na mne hrnul otřesné vize budoucnosti, se kterými jsem se nějak nemohla a nebo nechtěla smířit.

Zprvu jsem se v tom všem plácala, informace o tom, jak malému s takovou diagnózou pomoct, co dělat, bylo tak málo a pro mne těžko najitelných a často i těžko pochopitelných. Ne, nejsem lékařka. Jediné, co jsem zjistila bylo, že máme nárok na lázně a „koukejte rychle začít rehabilitovat“. Bum, bác, plesk, dalšíííííííííí …

Bylo velmi těžké se v tom všem zorientovat. Jaké lázně? Kde jsou? Jaké jsou jiné možnosti? Co mám hledat? Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Začali jsme tedy rehabilitovat a jezdit do lázní. Většinu informací jsem se dozvídala přímo od maminek a různých lázeňských terapeutů. Postupně má beznaděj, vnitřní úzkost a chaos mizely. Po čase jsem zjistila, jak podobné si jsou naše maminkovské příběhy. Pochopila jsem, že vůbec nezáleží na velikosti postižení a troufám si říct, že ani na typu postižení – všechny na tom jsme na začátku úplně stejně.

Zjistila jsem, že chybí lehce dostupné nám maminám srozumitelné informace a už vůbec nejsou v uceleném podání na jednom místě.

Zjistila jsem, že je opravdu hodně možností, jak dítěti s diagnózou pomoci, že je daleko víc možných terapií, než mi lékaři řekli. A tak jsem si řekla, že chci dalším maminkám, které na tom jsou tak, jako já jsem byla kdysi, pomoci.

… že dám nejen všechny možné mě známé informace související se životem s dítětem s diagnózou na jedno místo na internetové síti, ale že ukážu maminkám i co mohou udělat, aby z té neustálé péče o jiného samy nevyhořely.

→ A tak vznikl můj blog „Život s DMO“ a facebookové stránky "Život s DMO - tvoření pro barevná stvoření".

… že maminkám ukážu, že mít dítě s diagnózou může být obrovský dar a jak si na to přijít.

→ A tak vznikají další a další články, které postupně zveřejňuji na mých stránkách "www.radanakovarnikova.cz".

… že nabídnu své letité dovednosti v provádění žen i sebe samotnou meditacemi a pomocí vizualizací připravím možnost i dalším maminkám najít pochopení pro své „proč?“ a pomohu jim vidět, co vše jim vlastně narození takovéhoto dítěte přináší.

→ A tak pomalu vzniká soubor meditací „Diagnóza jako DAR“, který zveřejním hned, jak bude hotov a vyzkoušený .

… že ukážu a nabídnu k prodeji ty krásné věci, které díky životu s péčí o dítě s DMO mohu doma vyrábět a to včetně hraček, jaké tvořím pro Teouška a naše blízké.

→ A tak pomalu vzniká e-shop „Život s DMO“.

… že sepíšu naše zážitky, dojmy a nasbírané informace z lázní, které jsme absolvovali v různých lázeňských zařízeních. 

→ A tak vznikl první e-book ZDARMA „Zkušenosti a rady, které vám usnadní první pobyt v dětských lázních. Jánské Lázně Vesna.“

… že nezavřu kohoutek ani dalším mým souvisejícím nápadům a nebo nápadům vás, maminek

→ A tak vznikl… ??? … tak na to se teprve těším

S láskou

Ráďa