Jak se ze mne stala Pečující osoba aneb do práce se nevrátím.

Jak začít? Kde začít? Začnu od konce.

Právě jsem se rozhodla. A možná ani né tak já, jako za mne rozhodly okolnosti v mém životě. A jsem ráda, že to takto dopadlo. Tři měsíce jsem prožívala intenzivní existenční stresy. Věděla jsem, že se čtvrtými narozeninami mého druhorozeného syna Teodora, se v mém životě stane veliká změna. Jen šlo o to jaká.

Poslední čtyři roky jsem trávila na mateřské a rodičovské dovolené. Chtěla jsem si svou plánovanou poslední rodičovskou dovolenou řádně užít a vrátit se do zaměstnání až za 4 roky. Ne dřív.

První dva roky byly krásné. Užívala jsem si miminko, prožívala se starším synem jeho nástup do první třídy a starosti byly minimální. Těsně před druhými narozeninami Teouška se však celé naší rodině převrátil život naruby. Do našeho života se vloudila diagnóza. Šílená diagnóza Dětská mozková obrna (DMO). Nebudu tu teď rozepisovat, čím jsme si prošli, to popisuji ve svém příběhu (přečíst si jej můžete kliknutím zde).

Trocha teorie…

Dětská mozková obrna vzniká dvěma způsoby. První způsob je krvácení do mozku při nebo bezprostředně po porodu. Většinou se jedná o těžký anebo komplikovaný porod. V tomto případě se poškození mozku pozná buď hned anebo se děťátko poté určitou dobu sleduje. Každopádně se miminku okamžitě předepisuje fyzioterapie.

Já ale měla nádherný porod s na první pohled zdravým miminkem. To je varianta, kdy se na postižení mozku přichází bohužel většinou až v průběhu dalších let podle vývoje dítěte. Je to totiž varianta, kdy v prenatálu nebo někdy brzy po porodu, prožije děťátko mozkovou mrtvici neboli ucpání cév v mozku, čili se mu naopak nějaká část mozku zcela neprokrví a zůstane takzvaně mrtvá. To je Teův případ.

Jakmile se diagnóza DMO zjistí, mělo by se s dítětem ihned začít denně cvičit, uvolňovat jeho svaly na zasažených místech a neustále jej stimulovat ke správnému tělesnému i psychickému vývoji. To znamená začít chodit alespoň jednou týdně na fyzioterapie, jezdit dvakrát ročně minimálně na měsíc do lázní, denně s ním doma cvičit speciální cviky a ideálně mu i masírovat postižené končetiny a tělíčko. A to je pouze základ.

Cvičení a masáže pomáhají uvolnit svaly, které má dítě s DMO v křeči a protáhnout šlachy, které se samovolně zkracují. Některé děti s DMO mají naopak svaly uvolněné až moc a ty se zase musí speciálními technikami posilovat a stahovat. Teo je první případ.

Vrhli jsme se na každodenní cvičení.

Je těžké pochopit a představit si řadu situací, dokud je člověk sám nezažije. To byl můj případ s DMO.

Odmítla jsem hrůzostrašné předzvěsti lékařů a rozhodla se, že udělám maximum, aby Teo, než nastoupí do školy, vypadal na první pohled jako zdravé dítě. Rozhodla jsem se Tea masírovat a cvičit s ním každý den, ať už cviky, které jsem se naučila od Teových terapeutů, v nemocnici nebo na kurzech, či naše podomácku vymyšlené protahovačky, posilovačky a balanční cvičení, které si Teo oblíbil.

Velmi brzy jsem zjistila, že když cvičení dva dny vynecháme, okamžitě se Teův stav vrací do napětí a to do stavu, který měl o několik týdnů dříve. Když vynecháme ještě víc dní, křeče končetin se dokáží zhoršit až natolik, jako bychom s ním necvičili několik měsíců a náprava je velmi pomalá. Cvičení a masáže zabírají pomalu obzvlášť při rychlém zhoršení Teouškova stavu.

Teď a nebo nikdy.

Největší pokroky ve zlepšení pohybu i celkového vývoje dítěte se dějí do 4 let věku dítěte. Celé dva roky mne všichni doktoři a terapeuti strašili, že co nestihneme změnit do 4 let, to už pak půjde jen těžko.

Jako vystrašená matka jsem tedy zabrala a často na úkor sebe i zbytku rodiny jsem se věnovala Teovi, aby se co nejvíc ve svém vývoji a pohybové dovednosti zlepšil. No jo, ale co se dá za dva roky stihnout?

Když jsme byli v lázních v Teových 3,5 letech, zažádala jsem si o doporučení lázeňské terapie navíc. Vždyť má do těch 4 let makat co nejvíc, tak ať to stíháme. Lázeňská doktorka mi však řekla, že po konzultaci s terapeuty NEDOPORUČUJE dát Teovi lázně navíc. Aha!

Vysvětlila mi, že je pravda, že do 4 let věku dítěte se dítě formuje cvičením, masážemi a jinými terapiemi nejvíc, ale pro Tea jsou lázeňské intenzivní terapie velmi náročné a kdybychom mu nedali řádný oddech mezi lázněmi, s největší pravděpodobností by nedošlo ke zlepšení, ale naopak ke zhoršení stavu, protože v tomto případě je pak intenzita kontraproduktivní. A že se nemám bát, protože do šestého roku dítěte je stále ještě hodně veliká šance na výrazné zlepšení celkové kondice.

I to už jsem párkrát od doktorů slyšela, a tak jsem nešla proti zdi, třetí lázně během jednoho roku z hlavy vypustila a rozhodla se jít jinou cestou, a to cestou speciálních docházkových terapií a zintenzivnění naší nejen domácí práce s Teem. Rozhodla jsem se, že přestanu dělat vše, co mi zabírá hodně času, a dva další roky udělám pro Tea naprosté maximum, co jen dokážu.

Žiju přítomností, řeším budoucnost.

Měla jsem půl roku do ukončení rodičovské dovolené, v hlavě plány režimu dne podřízené Teovým terapiím, a žádný konkrétní nápad, jak ty plány skloubit s alespoň minimálním výdělkem, až mi stát odebere rodičovskou podporu.

Neuměla jsem si představit, že by mne někdo zaměstnal jen na 4 hodiny denně, abych mohla každý den, každé odpoledne s Teem cvičit, navštěvovat různé terapie, a ještě navíc mne uvolnil dvakrát do roka na měsíc s Teem do lázní. A NE na úkor dovolených. Dá se vůbec takový zaměstnavatel najít?

Navíc Tea na tento rok nepřijali díky covidu do školky, protože když se děti přijímaly, byla zavřena všechna speciální pedagogická centra, kde musí děti s DMO před přijetím do školky posoudit a případně jim doporučit asistentku, či speciální třídu pro zdravotně postižené děti. Díky tomu nemohli Tea přijmout ani do firemní školky, kam chodil už Teův starší bráška, a do které by mi syna určitě přijali, kdyby byl zdravý.

V průběhu své rodičovské dovolené jsem byla stále zaměstnankyní u firmy, u které jsem pracovala 10 let před odchodem na mateřskou dovolenou. Věděla jsem, že by mne vzali zpět i na zkrácený úvazek, ale musela bych mít zaopatřené dítě po zbytek času, kdy bych byla v práci. Jestli by mi ale vycházeli vstříc s lázněmi, netuším, k tomuto bodu jsme se už nedostali.

Co by to pro mne znamenalo? Školku nemám. Babička bydlí 70 km daleko od nás. Platit si chůvu?

Teo na prvním místě, stávám se Pečující osobou.

Rozhodla jsem se. Není jiné východisko. Musím to nějak vymyslet a zkrátka zůstat s Teem doma. Musím vymyslet, jak získat přivýdělek z domu, a přitom stíhat plné terapeutické nasazení Tea, a ještě mít alespoň trochu času na zbytek rodiny, domácnost a čas od času abych si i mohla někde doplnit vydanou energii, abych z toho všeho nevyhořela. Zkrátka musím najít práci snů. 😊.

Tři měsíce před narozeninami jsem začala tvořit tyto webové stránky a obcházet všechny možné úřady, jak jen to v další covidové vlně šlo.

Těsně před Teouškovými narozeninami se vše „rozseklo“.

Během jednoho týdne jsem podepsala výpověď pracovní smlouvy s firmou, u které jsem byla zaměstnaná 14 let a zároveň se stala Pečující osobou o dítě do 10ti let na plný úvazek.

Začal mi nový život. Život s DMO, terapiemi a webovými stránkami.

Webové stránky jsou sice stále v počátcích, ale moc doufám, že mi časem začnou i vydělávat, abychom mohli Teovi zaplatit potřebnou péči. 😊 V tuto chvíli jsou hlavně informativní, protože obrovsky soucítím se všemi maminkami, které si prochází podobnými životními etapami jako já, nebo je teprve po čerstvé diagnóze DMO dítěte čekají, a tímto bych je moc chtěla podpořit, dodat naději a informace, které já dříve pracně sháněla. 😊

Mám cíl i vizi. Cíl je na pohled naprosto zdravý kluk a vize je cesta, jak toho dosáhnout. Šanci máme, tak nám, prosím, držte pěsti. 😉

S láskou

Ráďa